Celia Vainzof: Nasci para Cuidar (Meus filhos e o Tay-Sachs)

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Bookba

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4715_9786585384575

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Sinopse
Características

Este livro conta a jornada de amor e cuidado de Celia Vainzof, mãe de Eduardo, Simone e Denise, todos acometidos pela variante tardia do Tay-Sachs, uma doença até recentemente pouco estudada no Brasil. Mais do que uma história de superação e extraordinária resiliência, a obra lança luz sobre a questão das enfermidades genéticas raras, passando pelos inúmeros desafios enfrentados pelas famílias desde o momento do diagnóstico até os cuidados constantes e intensivos, que demandam uma ampla e dedicada rede de apoio. Além disso, o livro reúne relatos de médicos e cientistas especializados, abordando diversas questões cruciais sobre o tema, inclusive a prevenção, muitas vezes negligenciada devido à falta de conhecimento e informação.

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