Síndrome da fome -Um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi
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Você já imaginou se o seu filho (a) tivesse fome 24 horas por dia? Essa é a realidade de quem vive com a Síndrome de Prader-Willi (SPW). A obra Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader Willi é escrito por Cláudia Abel, mãe da Gabriela Abel que há 23 anos vive com a doença rara. Gabriela Abel é o retrato de pessoas que vivem com a SPW. Mas o livro Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi, não é a apenas a história de mãe e filha. É um convite para aprender a enxergar o mundo atrás dos olhos de alguém que cuida de uma pessoa com SPW, por meio da convivência com a família, com o Estado e com a sociedade. Cláudia Abel fez do prognóstico da filha a sua missão de vida. É uma mãe otimista que vê no caos de uma síndrome e no preconceito de uma sociedade, a oportunidade de escolher outros caminhos, que sejam mais leves e felizes. Por meio de sua vivência, busca contribuir com a construção de histórias de sucesso de outras mães de Prader. Esse é a prova de que amor de uma mãe que supera tudo, inclusive a fome. A obra Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader Willi tem o prefácio de Dra. Ruth Rocha Franco, médica endocrinologista e coordenadora dos ambulatórios de Prader-Willi e Cirurgia Bariátrica do adolescente do Instituto da Criança da FMUSP; comentários de Liane Mufarrej Motta, presidente da SPW Brasil e Mara Gabrilli, senadora da República, representante do Brasil em Comitê da ONU e defensora dos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras. O que é a Síndrome de Prader Willi? É uma doença rara provocada por uma alteração no cromossomo 15 e atinge uma a cada 30 mil crianças no mundo, seja menina ou menino. Ao longo do tempo, pode provocar problemas físicos, comportamentais, de aprendizagem e levar à obesidade. Os sintomas da síndrome variam de indivíduo para indivíduo e estão também associados ao ambiente em que este vive, aos estímulos e ao acompanhamento terapêutico e educacional que rece
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